DÍA MUNDIAL DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE LA ACONDROPLASIA Y DISPLASIAS ESQUELÉTICAS QUE CAUSAN BAJA TALLA O ENANISMO

En el marco del Día Mundial de Concientización sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan baja talla o enanismo, que se conmemora cada 25 de octubre, cuatro monumentos emblemáticos de la Ciudad de Buenos Aires se iluminarán de verde como símbolo de visibilidad, inclusión y reconocimiento de derechos.

La Floralis Genérica, el Puente de la Mujer, el Planetario Galileo Galilei y la Torre Espacial, ubicada en el Parque de la Ciudad, se sumarán a la campaña #IluminemosConciencias, impulsada por ACONAR (Acondroplasia Argentina), con el propósito de promover el conocimiento sobre estas condiciones genéticas poco frecuentes y contribuir a transformar las miradas sociales sobre las personas con enanismo.

La iniciativa forma parte de las actividades que ACONAR desarrolla durante octubre, Mes de Concientización, y adquiere un significado especial en el año de su 15º aniversario de la asociación.

La acondroplasia: una condición genética poco frecuente

Afecta el desarrollo de los huesos y constituye la causa más frecuente de baja talla desproporcionada. Forma parte de un grupo más amplio de condiciones denominadas displasias esqueléticas, que presentan características y necesidades de seguimiento diferentes. En los últimos años, los avances en la investigación científica han ampliado las posibilidades de diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la acondroplasia.

Al respecto, el Dr. Eduardo Daniel Gil, médico genetista del Hospital Interzonal Especializado Materno Infantil Don Victorio Tetamanti, de Mar del Plata, señaló: “El diagnóstico temprano de la acondroplasia, tanto durante el embarazo como después del nacimiento, es fundamental para brindar a las familias información adecuada y establecer un seguimiento médico oportuno e interdisciplinario. Hoy estamos atravesando una etapa de importantes avances científicos, con tratamientos farmacológicos específicos que permiten mejorar el crecimiento óseo y ofrecen nuevas perspectivas para la calidad de vida de los niños con acondroplasia. Es fundamental que, cuando estén indicados, estos tratamientos se inicien lo más tempranamente posible, para aprovechar al máximo sus beneficios durante las etapas de crecimiento y desarrollo”.

A pesar de estos avances, el acceso al tratamiento farmacológico específico para la acondroplasia, aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), continúa representando un desafío para numerosas familias argentinas. Las demoras en las autorizaciones, las dificultades para obtener la cobertura por parte de obras sociales y empresas de medicina prepaga y las interrupciones en la provisión de la medicación generan preocupación, especialmente cuando se trata de tratamientos cuya oportunidad y continuidad resultan fundamentales. Desde ACONAR se destaca la necesidad de garantizar un acceso oportuno, equitativo y sostenido a los tratamientos indicados por los equipos médicos, evitando que las barreras administrativas y económicas comprometan la atención de los niños con acondroplasia.

Sin embargo, los desafíos que enfrentan las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas no se limitan a los aspectos médicos y a las cuestiones de acceso a los tratamientos farmacológicos. Las barreras físicas, sociales y culturales, los prejuicios y las representaciones estereotipadas también pueden condicionar sus oportunidades de participación y el ejercicio de sus derechos.

Quince años transformando miradas

En 2026, ACONAR – Acondroplasia Argentina celebra 15 años de trayectoria, durante los cuales ha desarrollado acciones de acompañamiento a las familias, orientación educativa, apoyo psicológico, asesoramiento en derechos, promoción de la investigación y concientización social. A lo largo de estos años, la asociación ha trabajado para acercar información confiable a las familias, fortalecer las redes de acompañamiento y promover una mirada integral que contemple tanto la salud como las condiciones sociales necesarias para una vida autónoma y plena.

ACONAR reúne a 170 familias con esta condición. Si bien no existen datos oficiales ni censos estadísticos precisos, se estima que la acondroplasia se presenta en aproximadamente uno de cada 25.000 nacimientos.

En este sentido, Andrea Verónica Fraschina, presidenta de ACONAR, abogada y mamá de un adolescente con acondroplasia expresó: “En estos 15 años de trabajo aprendimos que acompañar a las personas con acondroplasia y a sus familias implica mucho más que brindar información y orientación. Significa construir una comunidad, promover el ejercicio de derechos y trabajar para eliminar las barreras que todavía condicionan la vida cotidiana. Hoy contamos con importantes avances científicos y médicos, pero también necesitamos avanzar como sociedad. Queremos que las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas sean reconocidas por quiénes son, que puedan desarrollar sus proyectos de vida con autonomía y que tengan voz y participación efectiva en todas las decisiones que las involucran. Ese es el sentido de nuestro trabajo y de esta campaña: transformar miradas para construir una sociedad más inclusiva”.

“De eso no se habla”: una campaña para cuestionar los estereotipos

En el marco del Mes de Concientización, ACONAR también impulsa la campaña “De eso no se habla”, desarrollada a partir de un trabajo de investigación realizado por Agustín Aleo, joven con acondroplasia y licenciado en Relaciones Públicas, sobre la representación de las personas con enanismo en los medios de comunicación argentinos y su influencia en las percepciones sociales. Ingresar a la campaña aquí.

La iniciativa invita a revisar las formas en que las personas con enanismo son representadas socialmente, cuestionando los estereotipos, la infantilización y las prácticas que desconocen su autonomía y capacidad de decisión.

Una de las particularidades de la discriminación que enfrentan las personas con enanismo es la persistencia de una mirada social que convierte su condición física en motivo de burla o entretenimiento. Durante décadas, su representación en los medios de comunicación, el humor y el espectáculo ha contribuido a naturalizar situaciones que, lejos de ser inofensivas, reproducen estereotipos y afectan el reconocimiento de su dignidad, autonomía y derechos.

Desde su propia experiencia, Agustín Aleo reflexionó: “Me gustaría que se nos mire con naturalidad, como personas que podemos desarrollar una vida plena, en igualdad de condiciones que cualquier otra. Cuando están dadas las herramientas, el foco deja de estar puesto en la discapacidad. Cuando dejan de ver tu estatura, se genera algo muy lindo: sos uno más. Tenés un nombre, un rol en el trabajo, en el estudio y la posibilidad de vivir tu vida con autonomía”.

La campaña que se puede ver aquí ­­ busca promover una representación más respetuosa de la diversidad humana, reconociendo a las personas con enanismo como protagonistas de sus propias historias y decisiones.

El V Foro de Familias: cinco años de conocimientos y experiencias

Como parte de las actividades por el Día Mundial de Concientización, el próximo 24 de octubre se realizará el V Foro de Familias con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas en el Golden Center (Av. Int. Guiraldes y Av. Cantilo, CABA), organizado por ACONAR con la colaboración de la Fundación Enhué.

Ambas organizaciones llevan adelante este espacio de encuentro, información e intercambio, que reúne a alrededor de 130 personas, entre familias y profesionales interesados en la temática desde hace cinco años.

“Para las familias, estos encuentros son muy importantes porque nos permiten conocernos, compartir experiencias, desafíos y logros. Encontrarnos con otras personas que atraviesan situaciones similares nos ayuda a sentirnos acompañados, aprender unos de otros y construir vínculos que continúan mucho más allá del Foro”, así lo expresa Malú Durrieu, coordinadora del Grupo de Familias de ACONAR y mamá de gemelas con acondroplasia. El Foro ofrece información médica y científica actualizada, así como contenidos vinculados con la salud emocional, la educación y los derechos de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas, presentados en un formato accesible y comprensible para las familias. La iniciativa busca acercar el conocimiento científico a la comunidad, favorecer el intercambio de experiencias y fortalecer las redes de acompañamiento, promoviendo una mirada integral de la salud y la calidad de vida.

Una ciudad que se ilumina para transformar miradas

El 25 de octubre, la iluminación de cuatro espacios emblemáticos de Buenos Aires buscará llevar este mensaje de concientización más allá de las familias y los ámbitos especializados, invitando a toda la sociedad a conocer la acondroplasia y otras displasias esqueléticas desde una perspectiva de respeto, inclusión y derechos.

El verde identifica esta fecha de concientización y de ese color estarán iluminados la Floralis Genérica, el Puente de la Mujer, el Planetario Galileo Galilei y la Torre Espacial para dar visibilidad a condiciones poco frecuentes y contribuir a derribar prejuicios.

A través de #IluminemosConciencias, ACONAR invita a la comunidad a acompañar la iniciativa, compartir imágenes de los monumentos iluminados y sumarse a la difusión de un mensaje central: la inclusión comienza cuando dejamos de mirar las diferencias como limitaciones y reconocemos a cada persona en su singularidad, autonomía y derechos.

Acerca de ACONAR

Es una asociación civil que desde hace 15 años trabaja por los derechos, la inclusión y la calidad de vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas que causan baja talla o enanismo. A través de programas de orientación a familias, acompañamiento educativo y psicológico, asesoramiento en derechos, investigación, producción de materiales y campañas de concientización, promueve una sociedad más accesible, informada e inclusiva. 15 años transformando miradas.

Redes sociales: ACONAR – Acondroplasia Argentina

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Acerca de Fundación Enhué

Es una organización sin fines de lucro fundada en 2010, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF) y sus familias. Su labor se centra en la concientización y visibilización de estas condiciones, la promoción del diagnóstico temprano y oportuno, el acompañamiento a pacientes y familias y la capacitación de profesionales de la salud. Asimismo, impulsa iniciativas de información, formación y articulación con distintos actores del sistema sanitario para favorecer el acceso a la atención y los tratamientos adecuados. Sitio web: www.fundacionenhue.org